Lær mere om disse diagnoser og hør fra andre, der lever med C3G og primær IC-MPGN.
C3G og primær IC-MPGN: diagnose og hvordan sygdommen forandres med tiden
Image
Hvordan diagnosticeres C3G og primær IC-MPGN?
Personer med tegn og symptomer på nedsat nyrefunktion kan være nødt til at gennemgå flere diagnostiske trin:
Det kan føles som mange tests, men de er nødvendige for at få en tydelig og korrekt diagnose. Visse patienter kan føle sig urolige før nyrebiopsien, hvilket er en almindelig reaktion på noget, der kan føles skræmmende, men det er den eneste pålidelige måde at bekræfte C3G eller primær IC-MPGN på. At få klarhed sikrer, at du får den rette behandling og en behandlingsplan, der er tilpasset efter dine behov.
Medicinsk historik og helbredsundersøgelse for at bedømme symptomer, familiehistorik og bagvedliggende tilstand.
Urin- og blodprøver for at teste proteinuri (protein i urinen), hæmaturi (blod i urinen) og kreatinin (som måles for at bedømme, hvor godt nyrerne renser blodet).
En prøveudtagning fra nyren (nyrebiopsi), som viser eventuelle forandringer i nyrens struktur, og om der findes ansamlinger af immunsystem- eller komplementproteiner, som kan påvirke nyrefunktionen.
Genetiske tests og komplementtests for at identificere afvigelser i komplementsystemet (komplementsystemet er en del af vores immunforsvar), som kan bidrage til nyreskade.
For primær IC-MPGN udføres der yderligere test for at udelukke andre mulige årsager og bagvedliggende tilstande.
Er C3G og primær IC-MPGN, såkaldte, progredierende sygdomme?
Progredierende betyder, at sygdommen udvikler sig og kan forværres med tiden, hvis man ikke får behandling. Både C3G og primær IC-MPGN er kroniske, progredierende sygdomme, som kan medføre varige skader, hvis de ikke behandles. Den gode nyhed er, at tidlig diagnose muliggør hurtig behandling, hvilket betyder, at en individuel behandlingsplan kan iværksættes i tide.
Op til cirka 50 % af personer med C3G og primær IC-MPGN udvikler nyresvigt indenfor 10 år efter diagnosen. Dette kræver dialyse eller nyretransplantation.
Hvad kan jeg selv gøre?
Her er nogle forslag, der kan hjælpe dig til at få mere kontrol over din situation:
1
Tal med din behandler om eventuelle kostjusteringer og hvilken fysisk aktivitet, der passer dig bedst.
2
Tag dig af dit følelsesmæssige velbefindende ved at tale med familie eller venner. Du kan også kontakte en patientorganisation, i Danmark findes Nyreforeningen, de arbejder for at fremme og varetage nyrepatienters interesser. Hvis du føler, at du behøver mere emotionel støtte eller vil lære nye måder at håndtere din situation på, kan du undersøge muligheden for at tale med en uddannet rådgiver eller en patientstøttegruppe.
3
Gå til dine regelmæssige opfølgninger hos nefrologen og fortæl gerne, hvis du får nye symptomer eller overvejelser. Dit behandlingsteam er til for at hjælpe dig.