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Teasdale, E. J., Leydon, G. M., Fraser, S. K., Roderick, P. J., Taal, M. W., & Tonkin Crine, S. (2017). Patients’ experiences after CKD diagnosis: A meta ethnographic study and systematic review. American Journal of Kidney Diseases, 70(5), 656–669. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2017.05.019
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Bomback, A. S., Charu, V., & Fakhouri, F. (2025). Challenges in the diagnosis and management of immune complex-mediated membranoproliferative glomerulonephritis and complement 3 glomerulopathy. Kidney International Reports, 10(1), 17–28. https://doi.org/10.1016/j.ekir.2024.09.017
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American Kidney Fund - Signs and symptoms of kidney disease (2025). Available at: https://www.kidneyfund.org/all-about-kidneys/signs-and-symptoms-kidney-disease
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Hogan J.J., Mocanu M., Berns J.S. (2016). The Native Kidney Biopsy: Update and Evidence for Best Practice. Clin J Am Soc Nephrol.;11(2):354-362. doi:10.2215/CJN.07480715.
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ERKNet - C3G and IC-MPGN (2025). Available at: www.erknet.org/patients/your[1]kidney-disease/c3g-ic-mpgn/disease-info
Afrontando el diagnóstico de C3G o de IC-MPGN primaria
Recibir el diagnóstico de una enfermedad renal rara, como la glomerulopatía C3 (C3G) o la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria, puede generar muchas preguntas e inquietudes. Antes, durante y después del diagnóstico, puedes enfrentarte a una enfermedad que no conoces, con nueva terminología y preguntas sin responder.1 Pero no estás solo: la ayuda, la información y el apoyo estarán disponibles en cada paso del camino.
Primeras señales y el diagnóstico
Cada año se diagnostican aproximadamente entre 1 y 3 casos nuevos de C3G por cada millón de personas en todo el mundo y, en el caso de la IC-MPGN primaria, aún no hay datos suficientes para conocer su incidencia global.2 Estas enfermedades pueden ser difíciles de diagnosticar.3 Los primeros signos de enfermedad renal pueden incluir fatiga, hinchazón en las piernas o los pies, presión arterial alta y cambios en el contenido y el volumen de la orina.4
Las pruebas estándar, como los análisis de orina y de sangre, pueden sugerir problemas renales, pero no son suficientes para un diagnóstico definitivo. La biopsia renal es la única forma fiable de confirmar una C3G o una IC-MPGN primaria.5 De esta manera tus médicos podrán adaptar el plan de cuidados adecuado para ti o para tus seres queridos.
Hablamos con Yanick y Enrique sobre sus experiencias con el proceso de diagnóstico.
Yanick, de Canadá, tiene una hija a la que le diagnosticaron un tipo de C3G en 2023. Sobre su experiencia con el proceso diagnóstico, comentó:
“Fue un proceso largo, pasando por distintos servicios, desde nefrología hasta reumatología. Tuvieron que hacerle una biopsia que debían estudiar. Así que tardaron unos 16 meses en obtener un diagnóstico completo y correcto.”
Enrique, de Colombia, es padre de un hijo que vive con la misma enfermedad renal. Aunque la familia experimentó ansiedad en el momento del diagnóstico, han encontrado fortaleza gracias al apoyo de amigos, familiares y asociaciones de pacientes.
Enrique explicó:
“Al principio [cuando nos dieron el diagnóstico], estaba devastado, hasta que me di cuenta de que disponer de un diagnóstico temprano y tener padres dispuestos a hacer lo que fuera necesario, era lo mejor para mi hijo. Afrontar la ansiedad de lo desconocido y la soledad [es el mayor desafío].”
Ofreciendo un consejo a otras personas en una situación similar, Enrique añadió:
“Mi consejo sería elegir al nefrólogo adecuado para ti o para tu ser querido, buscar grupos de apoyo y entender cómo las situaciones cotidianas afectan a los riñones. Tengo una hoja de cálculo donde registro todo y relaciono los resultados de las analíticas con su vida diaria.”
Proteinuria
Exceso de proteínas en la orina, lo que a menudo provoca la aparición de espuma.6
Hinchazón (edema)
Retención de líquidos, especialmente en las piernas, tobillos, manos y alrededor de los ojos.6
Hipertensión (presión arterial alta)
Un problema frecuente que puede empeorar el daño en el riñón con el tiempo.6
Hematuria (sangre en la orina)
La orina puede verse rosada, roja o marrón, o puede detectarse sangre microscópica en los análisis.6
Fatiga y debilidad
Causados por la acumulación de productos de desecho en la sangre y, en ocasiones, agravados por la anemia.6
Disminución de la función renal
A menudo se identifica mediante análisis de sangre, como niveles elevados de creatinina, y en casos graves puede progresar a insuficiencia renal.6
Manejando tu enfermedad
Es importante recordar que muchas enfermedades renales raras, incluidas la C3G y la IC-MPGN primaria, son manejables. Aunque el proceso del diagnóstico puede incluir varios pasos, suele ser el punto de partida clave para gestionar la enfermedad y encontrar un enfoque que se adapte a ti.4
Un plan de cuidados temprano incluye cambios en el estilo de vida, como realizar ejercicio con regularidad, seguir una alimentación saludable y mantener una buena hidratación. Mantener una comunicación abierta y honesta con tu médico ayudará a garantizar el enfoque médico más apropiado, lo que podría ralentizar la progresión de la enfermedad y, potencialmente, retrasar o evitar la necesidad de diálisis o trasplante.6
Hablando del futuro de su hijo, Enrique dijo: “Nuestra esperanza es que nunca necesite diálisis ni un trasplante renal, y que pueda formar una familia, criar a sus hijos, tener el trabajo que quiera y vivir una vida plena, llena de retos y aprendizaje”.