Tämän lehtisen tarkoitus on auttaa sinua ymmärtämään diagnoosiasi paremmin – se antaa myös työkaluja keskusteluun tarpeistasi ja hoidostasi hoitotiimisi kanssa.
Tervetuloa Living with C3G ja IC-MPGN -sivustolle
- Sivustolle, joka on suunnattu sinulle, harvinaisen munuaissairauden, kuten C3-glomerulopatian (C3G) tai primaarisen (idiopaattisen) immuunivälitteisen membranoproliferatiivisen glomerulonefriitin kanssa elävälle. Täältä löydät käytännön neuvoja, jotka voivat auttaa sinua hallitsemaan arkipäivääsi tai tukemaan jotakuta toista harvinaisen munuaissairauden kanssa elävää.
- Sivuston tiedot pyrkivät tarjoamaan tukea ja toivoa kaikille, jotka kohtaavat arjessaan harvinaisen munuaissairauden tuomia haasteita. Keskustele myös hoitotiimisi kanssa itsellesi tai lähimmäisellesi sopivimmasta hoitosuunnitelmasta.
Elämää C3G:n tai primaarisen IC-MPGN: kanssa: CL3AR Expectations
CL3AR Expectations for Your Kidneys’ Health on luotu voimaannuttamaan, tukemaan ja inspiroimaan C3G:ta tai primaarista IC-MPGN:aa sairastavia. Kampanjan tavoitteena on lisätä tietoutta ja tietämystä terveys- ja elämäntapatuloksista, joita voit saavuttaa oikealla opastuksella ja hoitotiimisi tuella.
Tulossa on arvokasta sisältöä ja hyödyllisiä työkaluja. Näihin sisältyy informatiivisia oppaita ja artikkeleja, ensi käden videoita ja dokumentteja, joissa esiintyy harvinaisten munuaissairauksien koskettamia ihmisiä ympäri maailman. Palaa sivustolle säännöllisesti tarkistamaan viimeisimmät päivitykset.
Unite4Rare
Unite4Rare edustaa Sobin pitkäaikaista omistautumista potilaille ja heidän perheilleen. Siinä käymme läpi kaiken, mihin olemme sitoutuneet, kaiken tähän asti tekemämme ja sen, miten mittaamme edistystämme tulevaisuudessa.
Lataa potilasoppaamme täältä
Tutustu muihin resursseihin alla
Lisätietoa harvinaisesta munuaissairaudestani
Haluatko tietää lisää? Opi lisää C3G:sta ja primaarisesta IC-MPGN:sta, kuten oireista, diagnoosista ja taudin etenemisestä ajan myötä.
Tietoa ja vertaistukea
Lue lisää diagnooseista ja tutustu muihin C3G- ja primaarisen IC-MPGN -potilaisiin ja heidän tarinoihinsa.
Kertomuksia tosielämästä
Harvinaiset sairaudet ovat sananmukaisesti harvinaisia ja epätavallisia. Täällä voit nähdä muita samassa tilanteessa eläviä.