Lue lisää diagnooseista ja tutustu muiden C3G:n ja primaarisen IC-MPGN:n kanssa elävien tarinoihin.
Kuinka C3G ja primaarinen IC-MPGN diagnosoidaan?
Munaisten vajaatoiminnan merkeistä ja oireista kärsivät saattavat joutua käymään läpi monia diagnoosivaiheita:
Kliinisiä kokeita voi tuntua olevan paljon, mutta niitä tarvitaan tarkan ja oikean diagnoosin aikaansaamiseen. Munuaisten koepalan ottaminen saattaa ahdistaa joitakin potilaita, mikä on täysin tavallinen reaktio pelottavalta tuntuvassa tilanteessa. Koepala on kuitenkin ainoa varma keino vahvistaa C3G tai primaarinen IC-MPGN. Varmistamalla taataan, että saat oikeaa hoitoa ja juuri omiin tarpeisiisi sopivan hoitosuunnitelman.
Aiempien terveystietojen ja kliinisten tutkimusten avulla selvitetään oireita, perhehistoriaa ja taustalla vaikuttavia tekijöitä.
Virtsa- ja verinäytteillä mitataan mm. proteinuriaa (proteiini virtsassa), hematuriaa (veri virtsassa) ja kreatiniinia (jota mittaamalla selvitetään kuinka tehokkaasti munuaiset puhdistavat verta).
Munuaisten koepala (munuaisbiopsia) osoittaa mahdolliset muutokset munuaisten rakenteessa ja immuunikompleksien tai komplementtiproteiinien kerääntymät, jotka saattavat vaikuttaa munuaisten toimintaan.
Geneettiset testit ja komplementtitestit paljastavat komplementtijärjestelmän (osa immuunipuolustusta) epänormaalin toiminnan, joka saattaa osaltaan edistää munuaisvaurioita.
Primaarisen IC-MPGN:n kohdalla tarvitaan ylimääräisiä kokeita, joilla poissuljetaan muita mahdollisia syitä ja taustalla vaikuttavia tekijöitä.
Ovatko C3G ja primaarinen IC-MPGN niin kutsuttuja progressiivisia sairauksia?
Progressiivisuus tarkoittaa, että sairaus kehittyy ja saattaa pahentua ajan myötä, jos siihen ei saa hoitoa. Sekä C3G että primaarinen IC-MPGN ovat kroonisia, progressiivisia sairauksia, jotka hoitamatta jätettyinä saattavat johtaa pysyviin vaurioihin. Kaikeksi onneksi varhainen diagnoosi mahdollistaa ripeän hoidon, jolloin yksilöllinen hoitosuunnitelma voidaan laatia ajoissa.
Jopa noin 50 %:lle C3G:sta tai primaarisesta IC-MPGN:sta kärsivistä kehittyy munuaisvaurio 10 vuoden kuluessa diagnoosista. Tällöin vaaditaan dialyysia tai munuaissiirre.
Mitä voin tehdä itse?
Ohessa muutamia neuvoja, jotka saattavat auttaa sinua hallitsemaan tilannettasi:
1
Keskustele terveydenhuollon ammattilaisten kanssa mahdollisista ruokavaliomuutoksista ja sinulle sopivimmista fyysisitä aktiviteeteista.
2
Huolehdi henkisestä hyvinvoinnistasi keskustelemalla perheenjäsenten tai ystävien kanssa. Voit myös ottaa yhteyttä potilasjärjestöihin. Suomessa toimii Munuais- ja maksaliitto (muma.fi), joka tukee sairastuneiden ja elinsiirron saaneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia ja ajaa heidän oikeuksiaan. Jos koet tarvitsevasi lisää henkistä tukea tai haluat oppia uusia keinoja hallita tilannettasi, tutustu mahdollisuuksiin keskustella terapeutin tai potilastukiryhmän kanssa.
3
Käy säännöllisillä seurantakäynneillä neurologilla ja muista kertoa uusista oireistasi ja huolenaiheistasi. Hoitotiimisi on valmiina auttamaan sinua.