Lær mer om disse diagnosene og hør fra andre som lever med C3G og primær IC-MPGN.
C3G og primær IC-MPGN: Diagnose og hvordan sykdommen endrer seg over tid
Image
Hvordan diagnostiseres C3G og primær IC-MPGN?
Personer med tegn og symptomer på nedsatt nyrefunksjon må kanskje gå gjennom flere diagnostiske trinn:
Det kan oppleves som mange prøver, men de er nødvendige for å få frem en tydelig og nøyaktig diagnose. Noen pasienter kan føle seg engstelige før nyrebiopsi, noe som er en vanlig reaksjon på noe som oppleves som skremmende, men det er den eneste pålitelige måten å bekrefte C3G eller primær IC-MPGN. Å få klarhet sikrer at du får riktig omsorg og en behandlingsplan som er tilpasset dine behov.
Medisinsk historie og fysisk undersøkelse for å vurdere symptomer, familiehistorie og underliggende tilstander.
Urin- og blodprøver for å teste blant annet for proteinuri (protein i urinen), hematuri (blod i urin) og kreatinin (som måles for å vurdere hvor godt nyrene rengjør blodet).
En prøve av nyren (nyrebiopsi) som viser eventuelle endringer i nyrestrukturen og hvorvidt det finnes ansamlinger av immunkomplekser eller komplementproteiner som kan virke inn på nyrefunksjonen.
Genetiske tester og komplementstester for å identifisere abnormiteter i komplementsystemet (som er en del av vårt immunforsvar) som kan bidra til nyreskade.
For primær IC-MPGN utføres ytterligere tester for å utelukke andre mulige årsaker og underliggende tilstander.
Er C3G og primær IC-MPGN såkalte progressive sykdommer?
Progressiv betyr at sykdommen utvikler seg og kan forverres over tid hvis du ikke får behandling. Både C3G og primær IC-MPGN er kroniske, progressive sykdommer som, hvis de ikke behandles, kan føre til varige skader. Den gode nyheten er at tidlig diagnose gir mulighet for rask behandling, slik at en individuell pleieplan kan iverksettes i tide.
Opptil 50 prosent av personer med C3G og primær IC-MPGN utvikler nyresvikt innen ti år etter diagnose. Dette gir behov for dialyse eller nyretransplantasjon.
Hva kan jeg gjøre selv?
Her er noen forslag som kan hjelpe deg med å få mer kontroll over situasjonen din:
1
Snakk med helsepersonell om eventuelle tilpasninger av kostholdet og hvilken fysisk aktivitet passer deg best.
2
Ivareta ditt følelsesmessige velvære ved å snakke med familie eller venner. Du kan også kontakte en pasientorganisasjon i Norge, der Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) arbeider for å fremme og ivareta interessene til de med nyresykdom. Hvis du opplever at du trenger mer emosjonell støtte eller ønsker å lære nye måter å håndtere situasjonen din på, kan du undersøke mulighetene for å snakke med en utdannet rådgiver eller en pasientstøttegruppe.
3
Møt opp til oppfølgingstimer hos nefrolog og fortell om eventuelle nye symptomer eller bekymringer. Helsepersonellet er der for å hjelpe deg.