Den här broschyren är skapad är framtagen för att hjälpa dig att förstå din diagnos bättre – och för att ge dig verktyg att diskutera dina behov och din behandling med ditt vårdteam.
Välkommen till Living with C3G-ICMPG
- En webbsida för dig som lever med en sällsynt njursjukdom såsom C3-glomerulopati (C3G) eller primär (idiopatisk) immunkomplexmedierad membranoproliferativ glomerulonefrit (IC-MPGN). Här hittar du praktisk information som kan hjälpa dig att hantera vardagen, eller stödja någon som lever med en av dessa sällsynta njursjukdomar.
- Förhoppningen är att informationen på denna sida ska ge stöd och hopp till alla som möter vardagens utmaningar med en sällsynt njursjukdom. Prata också med ditt vårdteam om den mest lämpliga vårdplanen för dig eller din närstående.
Att leva med C3G eller primär IC-MPGN: CL3AR Expectations
CL3AR Expectations for Your Kidneys’ Health skapades för att stärka, stödja och inspirera dem som påverkas av C3G eller primär IC-MPGN. Kampanjen syftar till att öka medvetenheten och kunskapen om de hälso- och livsstilsresultat du kan sträva efter med rätt vägledning och stöd från ditt vårdteam.
Håll utkik efter värdefullt innehåll och användbara verktyg. Detta kommer att inkludera informativa guider och artiklar, förstahandsvideor och en dokumentär med personer från hela världen som har påverkats av sällsynta njursjukdomar. Titta in på denna hemsida då och då för att ta del av de senaste uppdateringarna.
Unite4Rare
Unite4Rare är Sobis långvariga engagemang för patient- och anhöriga som beskriver alla våra åtaganden, vad som har gjorts hittills och hur vi kommer att mäta framsteg i framtiden.
Ladda ner vår patientguide här
Utforska fler resurser nedan
Förstå min sällsynta njursjukdom
Vill du veta mer? Lär dig mer om C3G och primär IC-MPGN, såsom symtom, diagnos och hur sjukdomen kan utvecklas över tid.
Hantera min njursjukdom
Lär dig mer om dessa diagnoser och hör från andra som lever med C3G och primär IC-MPGN.
Berättelser från verkligheten
En sällsynt sjukdom är som sagt sällsynt och ovanlig. Här kan du lära dig mer av andra i samma situation.